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La dernière fugue - Réjean Carrier

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Commentaires sur le film LA DERNIÈRE FUGUE de Léa Pool

par Réjean Carrier, t.s.

Je voudrais pour commencer remercier monsieur Marcel Gaumond et les personnes impliquées dans l’organisation du Ciné-psy pour l’invitation à commenter le film "La dernière fugue".

C’est la première fois que je me prête à un tel exercice… On dit "oui" sur le coup et après on se demande si cela était la meilleure idée… Enfin….Trop tard… je suis là…!

Dans un premier temps, je livrerai mes premières impressions du film… j’avais déjà lu le livre de Gil Courtemanche :Une belle mort. Par la suite, je témoignerai des réflexions que le film a suscitées chez moi en regard de ma pratique professionnelle. 

Depuis presque 35 ans je pratique ma profession de travailleur social auprès des grands malades et des familles de ces derniers. Depuis 25 ans j’accompagne des malades dont la mort est annoncée. Mon intervention vise  la meilleure adaptation possible à la fois chez le malade et ses proches. Mon accompagnement va dans le sens d’aider les malades et les proches à découvrir comment on vit quand on sait qu’on va mourir, aider à prendre des décisions de cessation de traitements quand ces derniers deviennent trop lourds à supporter, aider à découvrir les forces qui aident le malade et ses proches à vivre avec la maladie.  Les forces sont en relation avec le sens de la vie, sens qui n’est pas toujours évident à trouver quand on est gravement malade ou qu’on est un membre de famille.

Dans un deuxième temps, je vous partagerai quelques interrogations que le film a suscitées chez moi pour ensuite conclure.  J’appuierai ces interrogations et réflexions par quelques citations d’auteurs. 

Je vous préviens, j’aurai quatre conclusions.  Les gens qui me connaissent savent que plus je vieillis, plus j’ai de la difficulté à conclure.  Enfin…chacun ses limites.

Première impression :

Ma première réaction après le visionnement du film a été de me dire : Quel film touchant! Puis une tristesse est montée en moi.

  • Touchant parce qu’on peut facilement se reconnaître dans cette famille.  On assiste au repas de Noël où chaque membre de la famille parle de façon anarchique… On est content de se voir malgré les tensions qui surviennent… On y retrouve les dessins des petits enfants…la table à part pour ces derniers….Tout cela correspond à mes yeux à des souvenirs chaleureux et une réalité toujours présente dans ma famille élargie.
  • Touchant, voire même attristant, parce qu’on sent la souffrance du père ainsi que la répercussion de la maladie sur les membres de la famille dont la mère. Son "non-verbal" nous parle, nous rejoint.
  • Léa Pool nous transporte dans l’univers de la maladie, l’univers d’un malade mais aussi de la dynamique d’une famille.

. Elle nous rappelle que lorsqu’un membre d’une famille est malade, tous les autres membres de la famille sont touchés voire même souffrants de cette maladie

. Elle traduit bien comment la maladie peut isoler le malade mais aussi les aidants, les plus proches dans la famille. Je pense ici à la mère chez qui on sent une très grande fatigue.

. Elle nous dit comment lorsqu’un membre d’une famille est malade, les proches ont à faire le point face à cette personne, en repensant à l’histoire vécue avec cette dernière. Pensons à André le fils qui se souvient : souvenirs d’enfance pénibles.

. Elle nous rappelle la dynamique de la famille, sa structure, les positions des membres, les rôles de chacun, la hiérarchie.  La mère tranchera vers la fin du film : Il n’y aura pas de conseil de famille!

  • Léa Pool nous emmène dans l’univers d’un malade, la maladie apportant son lot de pertes et de renoncements.  Le père doit renoncer :

. À son rôle de père. Il n’a pas beaucoup de place pour être écouté.

. À sa liberté d’expression mais aussi d’agir.

. À son rôle d’adulte; on l’infantilise dans la famille, mais aussi à l’hôpital de jour. On agit pour son bien : Il faudrait lui mettre une bavette dit le fils géographe.  Il lui enlève le Bordeaux, car il croit qu’il n’en fait pas la différence.

. À la considération de ce qu’il est, à une vie sociale, au plaisir du piano, au futur; se résigner au « plus jamais! ». La vie le ramène au présent.


Les renoncements sont toujours douloureux. Le père nous le démontre bien lorsque, à la table pendant le souper, il cogne dans l’assiette, ou encore à l’hôpital de jour où il fait une crise de larmes, refusant le jeu Fisher Price devant l’aider à préserver sa concentration et à sauvegarder ses réflexes de précision. La maladie lui fait perdre ses points de repère.

Je pense à ce jeune père qui me disait que le plus difficile dans le fait d’être malade était de renoncer à son rôle de père devant son jeune fils âgé de sept ans.


  • Les membres de la famille doivent  aussi renoncer :

. À la vie sociale comme avant

. Aux projets ensemble

. Au père idéal qu’on aurait souhaité et qu’on n’aura jamais

. À vivre sans inquiétudes.


Dans une telle  situation, on peut avoir envie de se sauver  comme membre de famille et ceci de façon inconsciente.


Le philosophe Alexandre Jollien écrit dans son livre Le métier d’homme :

« On cherche à fuir le tragique dans les jeux, dans l’action; même l’activité la plus modeste vise à nous en éloigner : Tout plutôt que de réaliser que l’homme, voué à la mort, n’échappera guère à sa part de souffrance. »

  • Léa Pool nous rappelle comment la maladie peut isoler et faire vivre une solitude au malade et une perte d’identité, voire même de dignité.

. Anatole ne peut pas prendre part à la discussion autour de la table. Cela va trop vite, il n’a plus de mots : trop de bruit… fatigué. Il en est de même pour la mère : On la voit enlever son appareil auditif. Je ne suis pas certain qu’elle entende tout ce qui se passe autour d’elle.

. On le traite comme un enfant : On parle de lui et non avec lui.  On veut le placer.

Marie-Sylvie Richard, médecin pratiquant la médecine en soins palliatifs à Paris disait ce qui suit, lors d’une conférence :

« Il est important de ne pas parler à quelqu’un mais avec quelqu’un. »

. Anatole est toujours dans cette solitude, lorsqu’il travaille son équilibre. Il reçoit beaucoup de commandes au-delà de sa capacité. Il fait une crise…  Il est seul à ressentir… On n’adapte pas le langage et les exercices et pourtant on croit bien faire.

. Le regard des autres l’isole, que ce soit dans la famille ou à l’hôpital.  On va à l’encontre d’une reconnaissance de ce qu’il est. On ne voit que l’homme blessé, ce qui fait parfois pression et enlève une liberté.

Alexandre Jollien, toujours dans Le métier d’homme, exprime ceci :

« Dans le malheur rien de plus précieux que la présence d’un être cher, l’écoute d’un proche.  Sans ce soutien l’homme cesse de croître, il dépérit. »

Le père nous dit cela : Il revit lorsqu’on s’en rapproche. Il reprend du pouvoir sur sa vie. Il a mis sa  cravate pour son repas d’anniversaire.

  • Léa Pool dans le film La dernière fugue met également en évidence le fonctionnement de la famille.  Elle traite de façon extraordinaire des rôles que chacun joue, des règles qui régissent la famille, de la hiérarchie qu’on y retrouve. Le père a un rôle d’autorité et la mère un rôle de rassembleuse et de soutien.  Chaque enfant est décrit comme l’artiste, la tragédienne, la bancaire, le géographe.

L’artiste se transforme tranquillement en soutien.

Le petit-fils, en défenseur, par exemple lorsqu’il dit : « Vous n’êtes pas capable de le regarder en face. »

L’homéopathe joue un rôle de conciliatrice. Elle tente d’apaiser lorsque la tension monte. Le géographe est plutôt du genre organisateur.


Dans cette famille, on retrouve des règles qui définissent et régissent le comportement des membres: On assoie le père au bout de la table et l’on fait semblant qu’il n’y a pas de maladie.

. On parle de façon anarchique et l’on s’écoute très peu les uns les autres.

. On veut protéger la mère, etc.…

Dans nos familles, on joue tous un rôle… à chacun de nous de le découvrir. Qui joue un rôle de soutien, d’organisateur ou de conciliateur dans votre famille, lorsque la maladie est présente ou un événement qui génère de la souffrance et implique tous les membres de la famille?


  • La maladie amène parfois les membres d’une famille à se protéger. On retrouve cela chez les membres de la famille d’Anatole :


Lytta Basset, théologienne Suisse, exprime ceci :

« Le soignant peut se protéger d’être déstabilisé par la souffrance de l’autre car elle rejoint sa souffrance.  On a donc besoin de se protéger de soi.  Se couper de soi et de l’autre crée l’absence de compassion…pouvant faire en sorte que la personne aidée est isolée. »


  • La maladie nous ramène dans notre histoire avec le malade. La fin de la vie fait vivre de bons moments mais parfois des événements plus difficiles avec lesquels on peut se réconcilier, si on se donne cette ouverture.

. André dira : « On se souvient des mêmes choses mais pas de la même manière. » Ce qui l’emmène dans des bons souvenirs, où son père lui avait dit: « Si tu marches toujours aussi vite, tu ne verras jamais rien. » Il finit par vivre de la tendresse envers le père

. L’épouse exprimera : « j’ai décidé de faire pour le mieux.  Je suis devenue la mère, la comptable, l’infirmière.  Je ne peux l’abandonner…l’être humain que je connais le mieux sur la terre. » Pourtant elle a voulu se séparer de son mari un jour.

.L’homéopathe se plaindra que son père l’a toujours rabaissé et rit d’elle… Elle n’a pas vécu de transformation comme son frère André.

  • Parfois cette histoire difficile ne va pas se régler facilement et le travail appartient à chacun, à sa capacité de transformation intérieure, à sa conscience et aux choix qu’on fait.
  • L’accompagnement d’un proche ou d’un étranger invite à une transformation intérieure, une transformation de soi. : « Ma colère et le besoin de justice s’en sont Allés en curiosité pour cet homme » dira  André.


Alexandre Jollien nous parle de l’importance d’être proche de soi pour ne pas être victime de ce qui nous dépasse chez l’autre. C’est ce que le fils André a fait en reprenant contact avec les événements vécus avec le père… Il en tire le meilleur.

  • Lorsqu’on est loin de soi, nos attitudes et notre comportement en sont influencés.

Marie De Henezel, psychologue, énonce ceci  dans  Nous nous ne sommes pas dit  au revoir:

« Est-ce qu’on s’abrite derrière les stratégies défensives par peur de ne pas maîtriser… Au lieu de taire la souffrance… ou la nier, lui faire place, la reconnaître, travailler avec elle comme une alliée… »

  • Léa Pool nous amène à nous interroger à ce niveau.  Elle invite à nous questionner à propos du vieillissement, du maintien à domicile et de la volonté d’accompagner les personnes malades et leurs proches.  Les proches sont à la fois des aidants et en besoin d’être aidés… Ils sont dans un paradoxe.


  • Malgré la maladie et la souffrance :

. Est-ce que les bons moments sont possibles?

. Est-ce que le malade peut avoir sa place dans la famille?

. Est-ce que la personne âgée en perte d’autonomie peut toujours avoir sa place?

. Comme proche, est-ce qu’on est prêt à adapter nos activités pour aider?

. Est-ce qu’on est prêt à considérer l’autre dans sa différence?

. Est-ce qu’on est prêt à laisser à l’autre l’autonomie qui lui reste… et ceci autant au plan physique que dans sa capacité de choisir? Ex. Le père lave la vaisselle et l’on entend dire en arrière que ce n’est pas raisonnable.

. Est-ce qu’on est prêt à considérer la vie de l’autre?

. Est-ce qu’on est prêt à s’interroger et à partager le questionnement suivant avec la personne malade : « Comment vivre quand on sait qu’on va mourir? »

. Est-ce qu’on est prêt dans nos familles à considérer la place de chaque membre, place qui est singulière…Ici André fait vivre de la colère à sa fratrie  par le rôle qu’il prend.

. Est-ce qu’on est prêt à laisser l’autre choisir… Ici on décide pour la mère. Elle est fatiguée…elle ne peut plus continuer…

.Est-ce qu’on est prêt à laisser vivre sans s’acharner?  Dans le film, on surveille les repas d’Anatole, on impose des exercices de maintien à l’hôpital de jour ? Ici on rééduque pour qui? Pourquoi?

.Est-ce qu’on est prêt à laisser manger des chips au risque de s’étouffer… à risquer des chutes chez les gens en perte d’autonomie?

  • Léa Pool nous enseigne que la surprotection du malade l’empêche de vivre… même si l’intention est bonne.  On le fait pour qui?

. Est-ce qu’on est prêt à se laisser accompagner par le malade? Il peut être notre guide.


Alexandre Jollien dit que 

« Le métier d’homme, art de vivre fatal que chacun pratique au quotidien - souvent sans le savoir - exige par conséquent bien des ressources, une constante ingéniosité déployée pour faire de la vie une victoire, pour assumer sa condition. »


  • Un très beau moment que j’ai trouvé dans ce film est lorsque l’auteure nous interroge sur nos perceptions de la mort…  On a tous des modèles de mort idéale et nous voudrions mourir sans souffrance… autant que possible, vieux, en santé et dans notre sommeil après avoir fait nos adieux. La mère est ici interrogée par le petit-fils.


Toutes ces questions m’amènent à parler de l’importance de la considération de l’autre.  Je crois que lorsqu’on choisit de nous rapprocher d’un malade à issue fatale, lorsque la mort est annoncée, on risque la transformation intérieure.  On se rapproche de soi, de nos valeurs… de ce qui est important dans notre vie, du sens de notre vie.  C’est à ce moment qu’on peut se rapprocher de l’autre, non dans ce qu’il a de difficile mais bien dans ce qu’il a de plus beau.  Une décision est prise… celle d’être avec l’autre… raison pour laquelle André devient le fils aux yeux de son père et non plus l’artiste.

Dans le film, les enfants ont sûrement quelque chose à nous enseigner par leur spontanéité : « Grand papa veux-tu jouer avec moi (petite fille) » et le grand père s’illumine… moment du film touchant. On est dans la vie.  Le petit-fils qui veut aider son grand père à mourir plus vite en vivant mieux.  Au fond, est-ce qu’il ne veut pas tout simplement qu’il vive mieux, sans surprotection avec le plus de liberté possible malgré les limites, par respect pour cette vie présente et ce, en le laissant manger des croustilles.

Il est touchant de voir comment les enfants sont directs : « Grand maman, embrassais-tu avec la langue? »


Alexandre Jollien nous dit :

« L’oreille doit se dresser, la volonté se tendre pour que la voix discrète se fasse entendre, pour qu’un espoir rejaillisse là où on l’attendait le moins. »

 Le petit-fils et le fils André ont décidé de dresser l’oreille, ce qui est très engageant!

Ils ont fait le choix de s’arrêter à eux-mêmes et au père… pour aider à vivre.  André s’est transformé : Il a dépassé son histoire.  

Socrate disait que nul n’est méchant volontairement… Derrière un comportement, on peut retrouver une plaie ouverte, une frustration.  On n’est pas tous arrivé dans le film à dépasser la relation vécue avec le père. Cet élément que nous enseigne le film invite à la tolérance envers les autres… travail sur soi qui est constant.

À partir du moment où l’oreille d’André et du petit-fils ont été à l’écoute du père et aussi de la mère, la vie en latence a ressurgi : Phénomène extraordinaire…  Jean Mombourquette psychologue spécialisé en thérapie du deuil disait lors d’une conférence que la parole lorsqu’elle est écoutée est thérapeutique… Elle conduit à la reconnaissance de l’autre dans ce qu’il vit.   On a tous besoin de reconnaissance et le film nous le rappelle.

Une joie s’est emparée du père et de la mère, également du fils et du petit-fils.  Monsieur a retrouvé sa fierté… Il était en cravate à son repas de fête. Lytta Basset nous parlerait ici de la joie de la compassion.  Lorsqu’on est proche de l’autre, nait cette transformation intérieure dont j’ai parlé antérieurement.

La souffrance de l’autre peut éloigner, confronter mais peut aussi resserrer les liens et forcer à inventer, à trouver le bon geste, l’attitude à suivre si cette souffrance est reconnue et partagée.  Ici on décide d’un cadeau : Le cassoulet…. On choisit la vie.

Rappelons nous encore cette citation d’Alexandre Jollien : « Dans le malheur, rien de plus précieux que la présence d’un être cher, l’écoute d’un proche.  Sans soutien, l’homme dépérit. »

  • La souffrance accompagnée, partagée, fait ressurgir des bilans de vie.  Le film nous amène dans une joie du bilan de vie.  Ce bilan se fait autant par Anatole, que par son épouse et le fils.

.  André dira : « J’ai découvert l’univers non de sa violence mais de sa première pierre. »

. La mère va chercher dans ses souvenirs lorsqu’elle était jeune, la vie de  couple, le camping etc. Les bons souvenirs aident à trouver du sens à la vie présente.

. Le père exprimera ceci: « Dans ma vie, j’avais rien gagné… je m’excuse. On dirait que vous m’aimez.  Mourir, mourir, une belle mort pour un méchant monsieur. »


  • La fin de vie peut nous ramener dans des peurs et le film nous le démontre bien. La mère exprime: « Je sais qu’il ne veut pas mourir, je sais que je ne veux pas mourir parce qu’on a peur de ce qu’il y a après… » La peur est parfois paralysante dans la relation et dans le cheminement.
  • À partir du moment où la communication a été ouverte entre Anatole, l’épouse, le fils et le petit-fils, chacun semble avoir repris du pouvoir sur sa vie, pour lui-même.

. Le père a fait le choix de vivre en mangeant ce qu’il aimait, en obtenant  sa grande télévision, en allant à la pêche, en se réconciliant avec son fils en lui remettant son poisson.

. La mère en affirmant « Il n’y aura pas de conseil de famille »  a fait le choix de ne pas se laisser mener.

. André s’est permis de vivre du bon temps…d’être présent en proposant le camping et la pêche.


La vie a repris dans cette maison malgré la maladie tout aussi importante.  On a comme retrouvé du sens et de la liberté.  Anatole a remis ses beaux habits… Il a retrouvé sa fierté…sa dignité.

Fin du film

Je ne sais pas trop comment commenter la fin du film : Le suicide d’Anatole étant tellement invraisemblable.  Pour moi ce film n’est pas une thèse sur le suicide assisté ou la mort dans la dignité mais je dirais plutôt une thèse sur ‘’ vivre dignement ‘’ même malade et sur la difficulté dans notre société de supporter la souffrance.  Dans l’accompagnement, un des défis  est de travailler avec la partie saine du malade. Ceci demande beaucoup de confiance en la vie.  

Comme personne accompagnant de grands malades depuis plus de 30 ans, c’est ce que je crois…C’est ce que les malades m’ont enseigné.  

Première conclusion

Je voudrais à nouveau citer Alexandre Jollien et c’est ma première conclusion :

« Les mots restent vains face à un corps terrassé par la douleur, à un cœur privé de l’être cher, à une solitude subie au fil des ans… L’espérance qui nous motive ne s’enracine-t-elle pas précisément dans la certitude, sans appel, qu’il faut tirer profit de chaque expérience, et surtout les plus cruelles? »


Deuxième conclusion :

Gil Courtemanche a donné comme titre à son livre, Une belle mort.  Léa Pool, La dernière fugue.  Personnellement j’aurais peut-être choisi à la fois pour le film et le roman tout simplement: Une vie…. 

Troisième conclusion :

Je crois profondément que nous avons tous un grand défi, celui d’aider les malades et les proches à garder du pouvoir sur leur vie malgré la souffrance et les nombreux renoncements qu’ils ont à vivre et ceci en usant de créativité et en osant l’engagement.

Quatrième conclusion :

J’aimerais citer Miguel Benasayag  qui a écrit La santé à tout prix. Médecine et biopouvoir. C’est Fernande, une amie médecin et collègue, qui m’a refilé cette citation que j’ai envie de vous livrer comme dernière conclusion :


« Face à un modèle d’un homme centré sur sa conscience que la maladie d’Alzheimer dévoile (et détruit en même temps), s’impose au fond l’idée d’une complexité excentrée et de la nécessité d’accompagner un être multiple qui ne disparait pas avec la maladie.  Il ne s’agit pas de faire en sorte que le malade soit à nouveau ce qu’il fut, mais que ce qu’il est soit : qu’il se déploie.

… pourquoi ne pas abandonner ces critères qui nous font considérer la personne comme seulement déficitaire?  Tout le problème est là : Trouver le seuil, non d’insuffisance, mais de possibilité. » 

C’est ce qu’André a fait avec Anatole!

Voilà ce qui résume mon propos, ma pensée.

Merci beaucoup de votre attention.


Réjean Carrier, t.s. à la Maison Michel-Sarrazin

Mars 2010


Bibliographie 


Basset, Lytta : La joie imprenable, éd. Albin Michel, mars 2004.

Benasayag, Miguel : La santé à tout prix, Médecine et biopouvoir, éd. Bayard, 2008.

Heezel, Marie de : Nous ne nous sommes pas dit au revoir, éd.Robert Laffont, 2002.

Jollien, Alexandre : Le métier d’homme, éd. Du Seuil, 2006.


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CItation

« Imaginez, si l’ensemble de l’énergie productive et créative des personnes qui travaillent chaque jour sur la planète n’était pas concentrée à faire tourner la machine économique, mais à pratiquer des activités qui leur donnent une irrépressible envie de sauter du lit chaque matin, et que cette énergie soit mise au service de projets à forte utilité écologique et sociale… Il y a fort à parier que le monde changerait rapidement. »

Extrait du Petit manuel de résistance contemporaine de Cyril Dion, coréalisateur du film « Demain »

 

Bande-annonce du film